La Betulla Assistenza domiciliare gratuita ai Malati Inguaribili e Terminali
A
Accanimento terapeutico
Utilizzo di terapie e tecnologie volto a prolungare artificialmente la vita al malato terminale, imponendo spesso elevati costi in termini di sofferenza del paziente e di utilizzo di risorse.
ADI
Assistenza domiciliare integrata.
Anàmnesi
Raccolta dettagliata di tutte le notizie inerenti alla vita del paziente e della sua famiglia, alle malattie passate, alla modalità di insorgenza e al decorso della malattia in atto.
Analgesico
Farmaco che allevia il dolore senza causare perdita di coscienza.
Anemia
Riduzione al di sotto dei valori normali del numero di eritrociti (globuli rossi), della quantità di emoglobina o del volume dei globuli stessi che causa una minore capacità di trasporto di ossigeno da parte del sangue.
Anestetico
Farmaco che elimina la sensibilità fisica di dolore.
Anoressia
Perdita o mancanza di appetito. Le cause principali sono la presenza di nausea e vomito, gli effetti secondari di alcuni farmaci, le alterazioni del metabolismo, le malattie della bocca, l'ansia, la depressione. Alcuni farmaci, ad esempio i cortisonici, aumentano l'appetito e sono usati nelle fasi precoci della malattia. Nella fase terminale può essere normale ridurre l'assunzione di cibo e bevande.
Antalgici
Farmaci che diminuiscono la sensibilità al dolore, riducendone la percezione.
Antiemetici
Farmaci usati per il trattamento sintomatico di nausea e vomito.
Antiblastici
Sostanze in grado di inibire la moltiplicazione delle cellule tumorali.
ASL
Azienda sanitaria locale.
Assistente sociale
Professionista in grado di individuare i bisogni sociali e di coordinare gli interventi necessari allo scopo di migliorare la qualità di vita dell'assistito. Coordina a livello territoriale le figure di supporto dell'assistenza a domicilio. Contribuisce, inoltre, alla formulazione del piano di assistenza al paziente e indica le procedure burocratico-amministrative necessarie per ottenere riconoscimenti di invalidità, inabilità, ecc.
Astenia
Condizione di generale debilitazione fisica conseguente a determinati stati patologici. Può essere accompagnata da sopore, affaticabilità, debolezza, letargia ed essere provocata da possibili effetti indesiderati da farmaci o dalla crescita del tumore attraverso alterazioni biochimiche. È molto frequente nei malati alla fine vita.
Astinenza, crisi di
Complesso di disturbi causati dalla brusca sospensione di un farmaco che aveva causato dipendenza fisica. Può manifestarsi con nausea, vomito, diarrea, crampi, insonnia, delirio.
Audit clinico
Processo di verifica interna degli interventi attuati da una équipe al fine di valutare l'impatto, l'efficacia e l'efficienza di risultati e obiettivi terapeutici-assistenziali predeterminati.
B
Burn-out, sindrome di
Lo stress lavorativo specifico delle helping professions , le professioni dell’aiuto che comprendono figure come medici, psicologi, infermieri, insegnanti, assistenti sociali ecc… "Sindrome caratterizzata da esaurimento emozionale, depersonalizzazione e riduzione delle capacità personali”.
C
Cachessia
Stato di progressivo decadimento fisico e psichico caratterizzato da astenia, anoressia, dimagrimento, anomalie del quadro metabolico generale, diminuzione delle difese immunitarie dell'organismo, rallentate capacità psichiche.
Caregiver (o familiare leader)
La persona che si occupa in modo prevalente del malato. Può non essere un familiare in senso stretto; anche un amico o un conoscente, infatti, possono assolvere a tale funzione di cura.
Consenso informato
Assenso che il malato esprime verso la proposta terapeutica e/o diagnostica del medico che lo ha informato (in maniera comprensibile) sugli scopi, i rischi e le alternative possibili. Il consenso informato presuppone un rapporto dialettico e fiduciario fra medico e malato e la completa informazione di quest'ultimo riguardo alle proprie condizioni di salute.
Cordoglio
Complesso di emozioni e sentimenti che costituiscono la sofferenza causata da una perdita importante. È l'espressione di una pena profonda fatta di episodi di angoscia grave e di dolore psicologico. Può cominciare qualche ora o qualche giorno dalla percezione della perdita (lutto) ed essere accompagnato da depressione. Il cosiddetto lavoro di cordoglio, invece, consiste nel processo di apprendimento mediante il quale i mutamenti derivanti dalla perdita vengono progressivamente resi reali e accettati.
CP
Cure palliative.
CUP
Centro unificato di prenotazione, per prestazioni specialistiche.
Cure Domiciliari
Modalità assistenziale caratterizzata dal trasferimento al domicilio del malato delle professionalità necessarie a cure adeguate.
Cure palliative
Disciplina che si propone di migliorare la qualità di vita dei malati attraverso il controllo dei sintomi. Alla fine della vita, quando l'obiettivo non può più essere la guarigione, le cure palliative riconoscono la morte come un processo naturale che non va accelerato né rallentato e si fondano sul prendersi cura del paziente e della sua famiglia coinvolta dal processo della malattia. Prendersi cura significa porre attenzione ai sintomi così come alla situazione socioeconomica, vuol dire conoscere gli stati d'animo del paziente e della sua famiglia, sapere quali preoccupazioni per il futuro, quali valori, credenze regolano la singola famiglia, per potere adattare il piano di assistenza in base a tutti questi dati.
D
Day hospital (DH)
Regime di ricovero ospedaliero in cui le prestazioni mediche si effettuano durante il giorno e al termine delle quali il paziente può fare ritorno a casa.
DEA
Dipartimento di emergenza e accettazione.
Deontologia professionale
Complesso dei doveri inerenti all'esercizio di una particolare professione. Nell'ambito della medicina si fa riferimento al Codice di deontologia medica che, attraverso una serie di norme, anche di natura etica, regola l'agire del professionista e i suoi rapporti con i colleghi e con i pazienti.
Diagnosi
Definizione di una malattia compiuta attraverso l'analisi di sintomi e segni, l'anamnesi del paziente, i risultati degli esami di laboratorio e strumentali.
Dipendenza fisica
Condizione fisica causata dall'assunzione di alcune sostanze (oppioidi, alcool, nicotina, ecc.) caratterizzata da comparsa di crisi di astinenza in seguito alla sospensione dell'uso di quella sostanza. Non deve essere confusa con la dipendenza psicologica o tossicodipendenza.
Dipendenza psicologica
Stato psichico e talvolta anche fisico di dipendenza da una sostanza, caratterizzato da elementi fisici e comportamentali che spingono la persona ad assumere quella determinata sostanza in modo continuo o periodico al fine di trarne sensazioni ed esperienze particolari.
Disfagia
Difficoltà a deglutire e a ingoiare cibi solidi e liquidi. Può essere associata a senso di ostruzione o dolore dietro lo sterno ed essere causata da alcuni farmaci o dallo sviluppo della malattia stessa.
Dispnea
Difficoltà a respirare a cui si accompagna ansia e affanno e che può portare alla cosiddetta "fame d'aria".
Dolore totale
Insieme di sofferenza fisica, psichica, sociale e spirituale che caratterizza il dolore nel malato alla fine della vita. Per quanto riguarda gli aspetti non strettamente fisici è dovuto alla perdita del ruolo sociale che la malattia determina con l'allontanamento dal lavoro, dagli impegni sociali; al diverso modo di presentare agli altri il proprio corpo a causa di terapie o interventi chirurgici che possono modificarne l'aspetto (ad es. dei capelli, del viso, la perdita di peso, ecc.); al modo di sentire il dolore e al legame che si crea con esso; al modo di ripensare esperienze di vita vissuta, alle preoccupazioni per il futuro, alla difficoltà nel dare un senso alla sofferenza e all'intera vita vissuta.
Drenaggio
Tecnica chirurgica necessaria per derivare all'esterno liquidi fisiologici o patologici.
E
Edema
Condizione in cui è presente una quantità di liquidi superiori alla norma che comporta un anomalo rigonfiamento di organi o regioni interessate per ristagno o afflusso.
Emoftoe
Presenza di sangue nel muco espettorato tossendo.
Emorragia
Perdita di sangue esterna o interna al corpo.
Emottisi
Emissione dalla bocca di sangue proveniente dalle vie aeree.
Empatia
Significa letteralmente "sentire dentro" ed è la capacità di comprendere in maniera profonda i sentimenti e il vissuto dell'altro. Nel lavoro di cura è uno degli elementi essenziali per lo stabilirsi di una relazione di aiuto.
Enterale
Che riguarda la parte interna del corpo. Ad esempio, la terapia nutrizionale entrale è la nutrizione che si effettua tramite un sondino posizionato direttamente a contatto di una parte dell'intestino.
Eritema
Arrossamento della pelle per afflusso di sangue. Scompare se si preme la cute arrossata.
Eutanasia
letteralmente "buona morte" consiste nel favorire o provocare mediante azione o omissione la morte di una persona gravemente sofferente e incurabile. In Italia l'eutanasia non è ammessa nè dalla legislazione nè dal codice di deontologia medica.
F
Familiare leader (o caregiver)
La persona che si occupa in modo prevalente del malato. Può non essere un familiare in senso stretto; anche un amico o un conoscente, infatti, possono assolvere a tale funzione di cura.
Fase terminale
Il tratto finale del decorso di una malattia a esito infausto. È una fase dove il trattamento è "attivo" ed è rivolto a rispondere a bisogni fisici, di relazione e spirituali.
Fisioterapista
Professionista preposto alla riabilitazione fisica del paziente.
Fleboclisi
Contenitore di vetro o sacca contenente liquido sterile che può essere infuso al paziente a scopo terapeutico sia sottocute sia attraverso accesso venoso.
G
Giudizio sostitutivo
Decisione assunta dai famigliari e dall'équipe curante quando il malato non è più in condizione di esprimere la propria volontà. Consiste nell'attuare una scelta conforme a quello che verosimilmente avrebbe desiderato e deciso il paziente se fosse stato in grado, in quella specifica condizione, di manifestare il suo volere.
Grading
Esprime il grado di differenziazione di un tumore, definendo, in base a caratteristiche istologiche e citologiche di malignità progressivamente crescenti, quanto un tumore differisca dal tessuto normale.
H
Hospice
Struttura altamente specializzata dedicata all'accoglienza dei pazienti in fase avanzata di malattia. È un luogo che risponde a caratteristiche stabilite dalla legge: il comfort ambientale è parte integrante della cura ai pazienti; è predisposta la possibilità per il famigliare di vivere insieme al malato. In hospice i pazienti possono trascorrere intere giornate in compagnia dei loro famigliari senza il vincolo degli orari di visita, un famigliare può preparare ciò che il malato desidera mangiare o bere, si possono accogliere, in casi particolari, anche gli animali domestici a cui il paziente è particolarmente affezionato, e, come a casa, si può ascoltare musica o guardare la televisione nell'intimità di una stanza singola.
Hospice movement
Movimento culturale che ha portato alla nascita della Medicina palliativa in Inghilterra.
I
Iatrogeno, danno
Complicanza derivante da una terapia medicamentosa.
Infermiere
Professionista responsabile dell'assistenza ai malati in conformità alle scelte di tutti i componenti dell'équipe. Si prende cura del paziente e della sua famiglia. Può occuparsi di somministrare la terapia, di curare l'igiene del malato, di avere cura del suo aspetto, di curare eventuali ferite con medicazioni adatte alla situazione e di cercare di prevenire ulteriori danni che la malattia potrebbe provocare. Si occupa dell'educazione dei famigliari circa la mobilizzazione del paziente, l'alimentazione, la sorveglianza del malato. La relazione d'aiuto rappresenta per l'infermiere la modalità per accompagnare il malato nel percorso del fine vita. I famigliari vengono accolti nella loro sofferenza anche nel periodo del lutto.
Infusore
Dispositivo che, attraverso accessi venosi, spinali o sottocutanei, consente la somministrazione di farmaci o altre sostanze in quantità prestabilite e per diversi giorni. Può contenere farmaci anche per una settimana, ed è utilizzabile tramite piccoli contenitori simili a un marsupio o appeso al collo sotto gli indumenti, a seconda delle preferenze del malato e delle sue esigenze.
L
Linfonodo
Piccolo organo appartenente al sistema linfatico.
Lutto
Insieme degli atti esteriori, sociali, rituali che manifestano il cordoglio (vedi) e che accompagnano o indicano la morte di un membro della comunità. È un processo normale, fisiologico, quando le manifestazioni o la durata degli atti non interferiscono in modo duraturo sulla vita di chi sopravvive. Il lutto patologico spesso è associato a situazioni a rischio pre-esistenti, ad esempio altri lutti recenti, problemi di salute, forti difficoltà di adattamento alle situazioni.
M
Malato terminale
Una persona entra nella fase terminale della malattia quando, a causa di un'alterazione irreversibile del funzionamento degli organi e degli apparati del suo corpo, comincia a venire meno quel meccanismo di autoregolazione che consente a un organismo di vivere, sia pure a livelli diversi di salute. Il processo così iniziato ha come esito la morte.
Marker tumorale
Il marker ("indicatore") è una sostanza (proteina, ormone, ecc.) la cui presenza, accertata tramite esami di laboratorio, è in grado di rivelare determinate patologie tumorali. La misurazione dei markers tumorali funge da strumento prognostico o di controllo dell'efficacia di un certo tipo di trattamento.
Metastasi (MTS)
Riproduzione del processo tumorale distante dal luogo originario di insorgenza dovuta alla capacità da parte delle cellule del tumore di staccarsi, spostarsi, rilocalizzarsi e riprodursi. La presenza di metastasi costituisce una delle peculiari caratteristiche della malignità di un tumore.
Medico di medicina generale
Comunemente definito medico di famiglia. Professionista abilitato all'esercizio della medicina a cui si ricorre abitualmente in caso di malattia. In convenzione con le Aziende sanitarie locali, svolge la sua attività collaborando con i progetti di queste. È il responsabile del piano di cura di ogni suo assistito.
Mezzo di contrasto
Sostanza adoperata durante l'esame radiologico per visualizzare organi e cavità, naturali o patologiche.
MMG
Medico di medicina generale.
Monitoraggio
Sistema di controllo continuo sia di fenomeni biologici sia di determinate terapie.
Morfina
Alcaloide dell'oppio i cui sali (appartenenti alla classe degli analgesici-narcotici) agiscono da potenti sedativi del dolore.
Morte appropriata
Il concetto di morte appropriata ha a che fare con lo stile di vita, le credenze, i valori della persona. È tale se è percepita come coerente alla propria esistenza.
Morte buona
È la morte di una persona che si sente integra e rimane, nonostante il disfacimento del corpo, un importante elemento dell'ambiente umano che la circonda; che è libera dal dolore fisico; che è assistita con amore da coloro che le sono accanto e riesce a terminare il suo percorso con un senso di compiutezza e che, proprio per questo, riesce a morire accompagnata da un senso di pace.
N
Neoplasia
Sinonimo di tumore. La neoplasia primitiva è il tumore localizzato nella sede di insorgenza, mentre la n. secondaria è conseguente al processo di metastatizzazione.
Nodulo
Piccolo agglomerato di cellule distinto dal tessuto circostante. Può essere benigno o maligno.
O
Oncologia
Branca della medicina che si occupa dello studio e della cura dei tumori.
Oppioidi
Sostanze derivate dall'oppio (estratto, a sua volta, dalle capsule del fiore di Papaver somniferum) impiegate nell'azione sedativa del dolore.
Oppiofobia
Pregiudizio, resistenza, diffidenza nei confronti dell'utilizzo degli oppioidi a scopo terapeutico per il controllo del dolore. È causa della sofferenza di milioni di persone il cui dolore non viene adeguatamente trattato.
Ormonoterapia
Somministrazione di ormoni, naturali o di tipo sintetico.
OSA
Operatore socioassistenziale.
OSS
Operatore sociosanitario.
OTA
Operatore tecnico dell'assistenza.
P
Parenterale
Somministrazione di un farmaco attraverso le varie forme di iniezione: endovenosa, intramuscolare, sottocutanea, endoarteriosa, endocardica, ecc.
Percutanea
Via di somministrazione dei farmaci attraverso la cute.
Performance status (PS)
Indicatore delle condizioni generali di salute di un paziente.
Per os
Espressione latina ("per bocca") usata in medicina per indicare la via orale di somministrazione di un farmaco.
Piressia
Febbre.
Posologia
Quantità e modalità di somministrazione di un farmaco in un determinato periodo.
Postoperatorio
Periodo di tempo che segue un intervento chirurgico, corrispondente all'incirca alla fase di convalescenza.
Prognosi
Valutazione preventiva del decorso clinico di una malattia e previsione del possibile esito della stessa.
Protocollo
Schema di trattamento di una patologia stabilito in base a esperienza e studi condotti presso centri di rilevanza internazionale. Linee guida e indicazioni relative a un trial clinico.
Psicologo
Professionista che interviene nelle condizioni di difficoltà e patologia delle reazioni mentali e affettive nell'ambito del comportamento dell'individuo.
Q
Qualità di vita
Percezione che il malato ha del proprio esistere. È il principale fattore da considerare quando devono essere decisi interventi diagnostici, terapeutici, assistenziali, nei pazienti in fase avanzata di malattia. Migliorare la qualità di vita significa non solo curare i sintomi ma intervenire anche sulle altre forme di sofferenza al fine di dare una risposta globale ai bisogni del malato.
R
Recidiva
Ricomparsa di una malattia dopo un periodo di miglioramento o successivamente alla remissione. Può essere utilizzato come sinonimo di ricaduta.
Recrudescenza
Aggravamento di una malattia o del decorso della medesima dopo un periodo di remissione.
Remissione
Diminuzione della gravità o scomparsa dei segni e sintomi di una malattia, ma non necessariamente della malattia stessa.
Resezione chirurgica
Asportazione di un organo o di una sua porzione a causa di processi patologici altrimenti incurabili.
RSA
Residenza sanitaria assistenziale.
S
Scheda di dimissione ospedaliera (SDO)
Strumento informativo di raccolta dei dati relativi a ogni paziente dimesso da una struttura di ricovero ospedaliero, sintetizza tutte le informazioni contenute nella cartella clinica.
SDE
Scheda di dimissione extraospedaliera. Come la SDO, sintetizza tutte le informazioni contenute nella cartella clinica e raccoglie i dati relativi al paziente dimesso da un centro residenziale di cure palliative (hospice).
Sedazione terminale
Soppressione della coscienza mediante l'utilizzo di farmaci in presenza di sintomi refrattari e non controllabili. Richiede il consenso informato del malato.
Segno
Manifestazione, rilevata dal medico obiettivamente, di uno stato patologico del paziente.
Sintomo
Manifestazione, percepita dal paziente e dunque a livello soggettivo, di uno stato patologico.
Sollievo, ricovero di
Per ricovero di sollievo si intende il ricovero di un malato per un tempo breve in hospice (vedi), ma tale da consentire alla famiglia e/o al caregiver in condizione di temporanea difficoltà (spossatezza, sovraccarico emozionale), di poter recuperare le energie per proseguire, alla dimissione del congiunto, le cure a casa.
Sottocute
Parte profonda della cute, sotto l'epidermide o parte superficiale. È detta anche tela sottocutanea, con i pannicoli adiposi, in parte anche con muscoli cutanei. In ambito palliativo, spesso viene utilizzato il sottocute per infondere farmaci in modo continuo o come via di iniezione tramite un piccolo agocanula, che può essere lasciato in sede diversi giorni.
Stadiazione, o staging
Insieme delle indagini diagnostiche usate per stabilire l'estensione di un tumore nella sua localizzazione primitiva e negli eventuali siti secondari (metastasi).
T
Tessuto
Complesso delle strutture cellulari che formano gli organi. I principali tipi di tessuto sono: l'epiteliale, il muscolare, il connettivale, il nervoso.
Testamento biologico
Detto anche living will o "dichiarazioni anticipate di trattamento". È l'atto con il quale una persona, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, dà disposizioni riguardo a come vorrebbe essere curata nel caso in cui si trovasse in condizioni talmente gravi da impedirle di esprimere la propria volontà. La persona che lo sottoscrive, esprime le proprie volontà circa l'attuazione o meno di manovre rianimatorie, terapie salva-vita, nutrizione artificiale in caso di condizioni ritenute inaccettabili dalla persona stessa. Questo testamento permetterebbe di riflettere con anticipo su argomenti difficili, potrebbe aiutare famigliari e operatori a decidere circa il bene del paziente e consentirebbe al malato di esprimersi su cosa potrebbe essere per lui una morte dignitosa secondo i propri valori, proteggendolo da eccessi di trattamento. D'altro canto, potrebbero insorgere dubbi circa la validità di tali decisioni, per le circostanze in cui sono applicate o potrebbero esistere conflitti tra la volontà del malato e i principi secondo i quali il medico opera. Tale testamento in Italia non ha ancora validità legale.
Tipizzazione tumorale
Definizione di un tumore a livello citologico e della sua organizzazione strutturale. La tipizzazione avviene non solo in base all'osservazione microscopica, ma anche allo studio della struttura delle cellule e allo studio genetico.
Tolleranza farmacologia
O assuefazione. È il processo di adattamento dell'organismo a un farmaco, per cui per ottenere il medesimo effetto nel tempo è necessario aumentarne la dose.
TNM
Sistema internazionale di classificazione adottato nella stadiazione dei tumori. Il TNM si basa sui tre seguenti parametri: dimensione del tumore primitivo (T), coinvolgimento dei linfonodi regionali (N), presenza di metastasi (M).
Trial
Studio di un nuovo farmaco o terapia finalizzato a provarne l'efficacia e la sicurezza.
Trofismo
Stato di nutrizione di un organo o di un tessuto.
U
UOCP
Unità operativa di cure palliative.
URP
Ufficio relazioni con il pubblico.
V
Volontario
Persona che offre spontaneamente e gratuitamente parte del suo tempo per prestare aiuto e per esercitare determinate attività. Il volontario, dopo un'adeguata formazione, supporta le famiglie in difficoltà, ad esempio offrendo compagnia e ascolto od occupandosi dell'approvigionamento di alcuni farmaci, sgravando in tal modo la famiglia dal disbrigo di semplici commissioni e consentendole così di rimanere accanto al malato. Il volontario offre la sua disponibilità in stretta collaborazione con l'équipe sanitaria di cui fa parte.
Z
Questa sezione è dedicata ai termini che si usano nel nostro campo e spesso ci lasciano dubbiosi
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