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La Radura
Periodico quadrimestrale dell'Associazione La betulla onlus
PRESTO A CASA VOSTRA
La Betulla onlus Assistenza Domiciliare Gratuita ai Malati Terminali
La Betulla onlus - Assistenza Domiciliare Gratuita ai Malati Terminali - CF. 97397120581
Sede Operativa: Via S.Francesco d'Assisi, 58/C - Galleria Orazi e Conforti - 00043 Ciampino (Roma)
Siamo una associazione onlus che opera a Roma e provincia Gestiamo un centro di orientamento per famiglie di malati inguaribili in fase cronica avanzata e malati terminali, in particolare oncologici e neurologici. Ci occupiamo di cure palliative, assistenza domiciliare per malati oncologici terminali, assistenza domiciliare malati inguaribili in fase cronica avanzata, assistenza domiciliare per malati di alzheimer in fase terminale, assistenza domiciliare per malati terminali di cancro, assistenza domiciliare per malati di sclerosi laterale amiotrofica in fase terminale, assistenza domiciliare per malati di sclerosi multipla terminali, assistenza domiciliare per malati di distrofia muscolare in fase terminale, assistenza domiciliare per malati di parkinson in fase terminale.
Svolgiamo attività di formazione professionale per medici e infermieri in cure palliative e formazione per caregiver. Prestiamo assistenza al lutto e counselling, gestiamo gruppi di auto mutuo aiuto per il lutto. Facciamo tutto questo ogni giorno e lo facciamo gratuitamente
Siti che promuovono ed aiutano la nostra iniziativa:
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Uno scambio assoluto.
Senza volerlo ho incontrato le cure palliative e l'assistenza domiciliare ai malati oncologici terminali. Da sempre chirurgo e chirurgo felice della sua professione ho cominciato ad interessarmi alle cure palliative, lavorando in una fondazione inglese.
A tal proposito voglio raccontarvi una storia vera , la storia che 12 anni fa mi fece fare una scelta professionale che oggi va ancora avanti.
La mia storia si chiama Paola.
46 anni una lunga storia di tumore alla mammella iniziata 10 anni prima ed ormai arrivata, dopo anni ed anni di cure, alla fase terminale con metastasi cerebrali e cutanee. Era una donna molto affabile, premurosa ed intelligente. Aveva svolto il suo lavoro come dirigente presso una importante azienda italiana.
Durante i dieci anni di malattia, aveva fatto di tutto, aveva girato il mondo cercando una terapia che potesse risolvere la sua malattia, ma la risposta dei vari oncologi consultati era sempre la stessa: cerchiamo di mantenere stabile la malattia, questo tipo di cancro non guarirà mai, è una forma troppo aggressiva, lei è cosi giovane, lo sviluppo del tumore può riprendere da un momento all'altro.
Paola non aveva perso i suoi interessi, durante le visite domiciliari parlavamo di tutto, dei libri che leggeva, dei film che vedeva, commentavamo le storie di tutti i giorni, gli articoli dei quotidiani …… in particolare amava parlare di se stessa, di quello che aveva fatto nella sua vita e di Barbara sua figlia.
Barbara, frequentava il terzo anno di liceo artistico, aveva 17 anni, era spesso taciturna, non assisteva mai alle visite ma quando andavo via, regolarmente mi accompagnava gentilmente alla porta senza parlarmi, solo verso la fine, mi chiese, quanti giorni di vita rimanevano alla mamma.
Con il tempo il nostro divenne un rapporto speciale, le mie visite quotidiane scandivano i suoi ritmi, dopo colazione mi telefonava per sapere l' ora del mio arrivo, quando andavo via si avvicinava l'ora del pranzo e il ritorno da scuola di barbara. Nel pomeriggio, mi telefonava per informarmi su come era andata la giornata, mi dava appuntamento per il giorno dopo. Io aspettavo la sua telefonata, se tardava mi preoccupavo, talvolta chiamavo io per prima. Il suo tumore aveva preso tutta la cute del torace. Paola sopportava delle lunghe e dolorosissime medicazioni che facevamo a più riprese per limitare fastidi e dolore, era infastidita dal forte odore nauseabondo che emanavano le sue piaghe.
Un giorno espresse la voglia di andare fuori a cena con Giovanni suo marito. Voleva festeggiare il diciottesimo anniversario di matrimonio alla grande, parrucchiere, trucco e bel vestito. Sapeva che era l'ultimo e come mi disse lei lo voleva festeggiare per bene. Certo si doveva organizzare e chiese il mio aiuto. Le portai la parrucca dal parrucchiere per rinnovare il taglio, era un po' che non la usava .La mamma, le presto un vestito molto carino, i suoi non le stavano più bene. Nel tardo pomeriggio le rinnovai la medicazione, usando più garze del solito per non far sentire nessun odore. La serata andò.
Ogni giorno le sue condizioni peggioravano. Durante una delle ultime visite, improvvisamente inizio a parlare della sua morte e di come si stava preparando a lasciare tutto. Parlava a voce bassa, pacatamente, le sue parole mi sorpresero perche non le aspettavo , di questo Paola se ne rese conto. Mi sorrise, mi prese la mano e mi chiese di stargli vicino. Dopo qualche giorno arrivò la sorella dalla Francia, chiamata dalla madre.
Volle andare con sua sorella a casa della madre perché sentiva che stavano arrivando gli ultimi giorni, chiaramente, cercava di scappare da suo marito e da sua figlia. Visse ancora dieci giorni che furono terribili.
La madre e la sorella erano instancabili nell'accudirla, erano sempre li, tra me e gli infermieri le visite si erano intensificate, Paola parlava sempre di meno, ma ci accoglieva sempre bene. Qualche giorno prima di lasciarci mi disse che era arrivata l'ora di parlare con Barbara ed il marito e delegò me a farlo. Giovanni e Barbara mi guardarono negli occhi, i loro erano vuoti, non avevano più niente.
Paola se ne andò due giorni dopo, tenendomi la mano. Mi regalò i suoi pensieri e mi lasciò la sua voglia di vivere.
Io e Paola siamo nate lo stesso giorno, l'11 di Agosto.
Stefania Celli
Lo Shiatsu come strumento per le Cure Palliative.
È il frutto di una prima ricerca promossa dall'Istituto dei Tumori di Milano, Hospice Virgilio Floriani, sostenuta dalla Fondazione Floriani.
Al via a Roma la prima applicazione su pazienti domiciliari.
Partirà a Roma dal 5 febbraio, per la prima volta in Italia, l'applicazione dello Shiatsu come complementare alle Cure Palliative presso pazienti domiciliari. Il progetto, che a Roma è promosso dall'associazione culturale IKI con la partecipazione attiva del Vicepresidente Daniela Piola, e dall'associazione la Betulla onlus con la D.ssa Stefania Celli (Responsabile Sanitario) ed il Presidente Giorgio Valentini, farà riferimento e sarà coordinato dal dott. Augusto Caraceni, direttore dell'Hospice Virgilio Floriani presso l'Istituto dei Tumori di Milano.
L'applicazione dello Shiatsu su pazienti domiciliari servirà anche a raccogliere ulteriori dati per la ricerca promossa dall'Hospice Virgilio Floriani, sostenuto dalla Fondazione Floriani, su Shiatsu e Cure Palliative. Scopo dello studio è valutare l'effetto della tecnica Shiatsu nel migliorare lo stato di rilassamento e di benessere del malato oncologico terminale, alleviandone i disturbi psico-fisici correlati alle condizioni cliniche.
La ricerca a Milano è iniziata nel 2006 ed è tuttora in corso. Nel primo periodo da Novembre 2006 a Marzo 2007 sono state trattate 16 persone per un totale di 66 sedute Shiatsu (media di 4 sedute per persona) della durata di circa 50 minuti ciascuna, con una frequenza di tre incontri alla settimana. Una ricerca che ha dato risultati incoraggianti. Dal progetto romano, nasceranno ulteriori dati che, elaborati, potranno dire come e se tale pratica interviene su umore, ansia e dolore determinando il miglioramento delle condizioni del malato.
"Collaborare con questo progetto - ha dichiarato Giorgio Valentini, Presidente de La Betulla onlus - è per noi un passo importante: abbiamo da sempre creduto nella ricerca e nella necessità di una diversa attenzione in Italia nei confronti delle Cure Palliative. Finalmente grazie all'attenzione ed alla sensibilità di strutture importanti come l'Hospice Virgilio Floriani, l'Istituto dei Tumori di Milano e la Fondazione Floriani, possiamo avviare una fase di applicazione e ricerca che potrebbe permetterci di innovare radicalmente non solo la pratica delle Cure Palliative, ma anche la "cultura" con la quale normalmente vi si approccia. Un risultato reso possibile dalla collaborazione positiva e virtuosa tra terzo settore, ricerca scientifica ed istituzioni".
Comunicato Stampa
Articolo SICP Shiatsu in Hospice