"Giornata nazionale contro la sofferenza inutile della persona inguaribile"
Estate di S. Martino, dal 2000 accanto a chi soffre
11 novembre 2009
La Federazione Cure Palliative - FCP ha da sempre individuato nella lotta contro il dolore e la sofferenza uno dei principali obiettivi della sua "mission". Ha voluto così dedicare a questo impegno nei confronti dei sofferenti una "Giornata", che si rinnova anno dopo anno, la "Giornata contro la sofferenza inutile della persona inguaribile" - Estate di S. Martino.
La data dell'11 novembre è stata scelta perché si riallaccia alla leggenda di Martino, giovane soldato di Pannonia, che più di 1.500 anni fa, per aiutare un vecchio sfinito dalla pioggia e dal freddo, gli offrì metà del suo mantello tagliandolo con la spada.
Dopo quest'atto di spontanea generosità all'improvviso il tempo mutò, il cielo si schiarì e l'aria si fece incredibilmente mite: era nata l' Estate di S. Martino.
Il termine palliativo poi, ha la sua radice etimologica proprio nel latino "pallium" = mantello e il senso di coprire, avvolgere, proteggere (come in un mantello) è quello che più si avvicina al significato che si vuole attribuire al termine palliativo.
Per la Giornata di San Martino 2009, che si svolge nel decennale della Federazione Cure Palliative, insieme alla Società Italiana di Cure Palliative, proponiamo una raccolta di firme
il progetto di legge sulle cure palliative (ddl 1771) è un importante traguardo raggiunto ma, per essere davvero efficace,
non deve limitarsi alle affermazioni di principio
Oltre 250.000 malati ogni anno in Italia non possono più essere guariti ma hanno diritto ad essere adeguatamente curati, attraverso le cure palliative domiciliari e gli hospice. Questo può essere garantito solo dalla rete delle cure palliative. Coordinamento, continuità delle cure, presenza dei servizi su tutto il territorio nazionale sono i punti chiave per realizzarla e consolidarla. La Federazione Cure Palliative, in collaborazione con la SICP, ha dato il suo contributo per la formulazione di una specifica e organica legge sulle cure palliative che ha già ottenuto l'approvazione unanime alla Camera e sta completando il suo iter. Desideriamo ora chiedere la firma dei cittadini per sottolineare alcuni punti concreti:
Insieme possiamo fare molto
Se pensi di poter raccogliere tra i tuoi amici o colleghi
più firme, scarica i moduli qui a fianco
Li potrai inviare, poi,
via fax +39 06 83960827
per posta Via S. Francesco d'Assisi, 58/C - 00043 Ciampino (Roma)
oppure chiedere il nostro ritiro presso di voi.
La cronistoria delle "Giornate di San Martino"
2000
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è stata ideata l'iniziativa per volontà di tutti i Soci che, successivamente, ne hanno capillarmente diffuso, nei rispettivi territori, i contenuti e le finalità.
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2001
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la Giornata è stata dedicata ai diritti dei malati terminali. La FCP, tramite i suoi associati, ha organizzato una raccolta firme a sostegno della "Carta dei diritti dei morenti", realizzata nel 1999 dal Comitato Etico presso la Fondazione Floriani di Milano. Sono state raccolte più di 30.000 firme.
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2002
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una particolare attenzione è stata rivolta alla famiglia, che svolge un ruolo primario nell'assistenza al malato inguaribile, ma che necessita essa stessa di assistenza e di supporto. L'evento nazionale è stato il Convegno di Roma (Villa Brasini), "La famiglia del malato terminale: fra condivisione e competenza". La FCP ha proposto in quell'occasione il "Decalogo dei diritti della famiglia nell'assistenza del malato inguaribile", con relativa sottoscrizione di chi ha inteso condividerlo. I volontari delle Associazioni aderenti alla Federazione hanno raccolto circa 32.000 firme.
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2003
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per la prima volta viene concesso alla Giornata l' "Alto Patronato della Presidenza della Repubblica". Il tema scelto "La sofferenza nell'anziano inguaribile", uno dei punti cruciali della lotta contro il dolore. L'evento di rilevanza nazionale è stato il Convegno "Il dolore dell'anziano" , 7 e 8 novembre - Aula Magna dell'Università degli Studi di Milano, Organizzato dalla Fondazione Floriani, uno dei Soci fondatori della Federazione. Il Convegno ha affrontato argomenti di forte impatto sia clinico sia sociale. La FCP ha realizzato un pieghevole illustrativo sulla "Giornata", che conteneva una cartolina indirizzata al Professor Sirchia con alcune precise richieste volte ad intensificare l'attenzione del Ministro nei confronti dell'anziano sofferente. Sono state raccolte più di 22.000 cartoline firmate.
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2004
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sono state consegnate al Ministro della Salute, nel corso di una conferenza stampa organizzata dalla Federazione, le 80.000 firme raccolte ottenendo, fra gli altri risultati, la gratuità dei farmaci antidolorifici. La FCP ha anche proposto un tema particolarmente delicato: il bambino di fronte alla malattia e alla morte nel suo ambito familiare. I volontari delle ONP Socie hanno diffuso un breve questionario anonimo, con l'obiettivo di rilevare opinioni, difficoltà e suggerimenti riguardo al confronto dell'adulto col bambino sul tema del morire.
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2005
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è stato promosso il progetto "Vivere senza dolore: dall'ospedale alla casa" evidenziando alcuni punti fondamentali per il movimento delle cure palliative come la continuità della cura, la rilevazione quotidiana del dolore estesa capillarmente a tutto il territorio compresi i medici di medicina generale, il monitoraggio dell'utilizzo dei farmaci antidolorifici e la formazione degli operatori.
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2006
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per rendere meno complessa la prescrizione di questi farmaci e svuotare di significati potenzialmente negativi il loro uso terapeutico, la FCP, in accordo con la Società Italiana di Cure Palliative, ha organizzato una petizione "Meno burocrazia per l'uso dei farmaci antidolorifici oppioidi" per sollecitare l'intervento del Ministro della Salute. Nonostante l'impegno del Ministro, finora il disegno di legge che accoglieva le nostre istanze non è giunto alla conclusione del suo iter burocratico.
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2007
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è stata proposta una raccolta di firme “perché il diritto all’assistenza palliativa al proprio domicilio non sia sancito solo sulla carta”. Molto è stato fatto per la realizzazione degli hospice ma parallelamente non è stato dedicato altrettanto impegno allo sviluppo delle cure palliative domiciliari. Chi non può più guarire deve poter essere curato nella sua casa, sempre da persone competenti, sempre con la medesima attenzione,in qualunque regione abiti.
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2008
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Nel 2008 la Federazione promuove una intensa attività di informazione alla cittadinanza chiedendo
una firma per migliorare la rete delle cure palliative
Questo per richiamare l’attenzione del Ministro del Lavoro della Salute e delle Politiche sociali sulle seguenti priorità affinché faccia quanto in suo potere per portarle a compimento:
l’abolizione del ricettario speciale per la prescrizione dei farmaci oppioidi;
l’utilizzo dei fondi residui della L. 39/99 per la realizzazione degli hospice;
l’utilizzo dei 150 milioni di euro previsti dalla Finanziaria 2007 per la realizzazione della rete delle cure palliative;
la verifica dell’adeguamento da parte delle Regioni agli “8 standard qualitativi e quantitativi relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo” (DM 43/07);
l’inserimento delle cure palliative nella formazione universitaria del personale sanitario;
la stabilizzazione delle posizioni di lavoro e la possibilità di accesso ai concorsi degli oltre 1.000 medici che da anni operano nell’assistenza ai malati terminali
Volete aderire alla nostra iniziativa? Inviate una mail alla Federazione fedcp@tin.it con il vostro nome e cognome e la frase “Condivido l’iniziativa della FCP e scrivo per migliorare la rete delle cure palliative”.
Insieme possiamo fare molto
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2009
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Egregio Signor Vice Ministro,
il progetto di legge sulle cure palliative (ddl 1771) è un importante traguardo raggiunto ma, per essere davvero efficace, non deve limitarsi alle affermazioni di principio. Per questo Le chiediamo di fare ancora quanto in Suo potere per:
1. realizzare la rete delle cure palliative che integri hospice, assistenza domiciliare ed ospedale con standard di qualità su tutto il territorio nazionale;
2. formare i medici e gli operatori alla pratica delle cure palliative e riconoscere la loro professionalità;
3. sviluppare una ricerca di qualità nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.
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Volete aderire alla nostra iniziativa? Inviate una mail alla associazione La Betulla onlus info@labetulla.org con il vostro nome e cognome e la frase:
Egregio Signor Vice Ministro,
il progetto di legge sulle cure palliative (ddl 1771) è un importante traguardo raggiunto ma, per essere davvero efficace, non deve limitarsi alle affermazioni di principio. Per questo Le chiediamo di fare ancora quanto in Suo potere per:
1. realizzare la rete delle cure palliative che integri hospice, assistenza domiciliare ed ospedale con standard di qualità su tutto il territorio nazionale;
2. formare i medici e gli operatori alla pratica delle cure palliative e riconoscere la loro professionalità;
3. sviluppare una ricerca di qualità nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.
Contando nella Sua disponibilità
Insieme a Francesca Crippa Floriani
Presidente della Federazione Cure Palliative
La Betulla onlus Assistenza Domiciliare ai Malati Terminali
La Betulla onlus - Assistenza Domiciliare ai Malati Terminali - CF. 97397120581
Sede Operativa: Via Boville, 1 - Località Castelluccia - 00047 Marino (Roma)
Siamo una associazione onlus che opera a Roma e provincia Gestiamo un centro di orientamento per famiglie di malati inguaribili in fase cronica avanzata e malati terminali, in particolare oncologici e neurologici. Ci occupiamo di cure palliative, assistenza domiciliare per malati oncologici terminali, assistenza domiciliare malati inguaribili in fase cronica avanzata, assistenza domiciliare per malati di alzheimer in fase terminale, assistenza domiciliare per malati terminali di cancro, assistenza domiciliare per malati di sclerosi laterale amiotrofica in fase terminale, assistenza domiciliare per malati di sclerosi multipla terminali, assistenza domiciliare per malati di distrofia muscolare in fase terminale, assistenza domiciliare per malati di parkinson in fase terminale.
Svolgiamo attività di formazione professionale per medici e infermieri in cure palliative e formazione per caregiver. Prestiamo assistenza al lutto e counselling, gestiamo gruppi di auto mutuo aiuto per il lutto.
Siti che promuovono ed aiutano la nostra iniziativa:
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